GUNAZ.TV
صدای آزادی آذربایجان جنوبی
افتتاح مرکز فرهنگی بینالمللی آذربایجان در جمهوری تورک قبرس شمالی
ایران هدف تحریمهای جدید نیوزیلند قرار گرفت
سوء قصد به نخستوزیر اسلواکی
سازمان اطلاعات آمریکا: روسیه، چین و ایران بزرگترین تهدید علیه انتخابات 2024 هستند
تکمیل اسکله شناور آمریکا برای کمک رسانی به غزه
اعتصاب غذای کارکنان بخش تولید پالایشگاه تبریز وارد شانزدهمین روز شد
شروع تغییر رنگ آب دریاچه ارومیه
حمایت گروه ابتکار باکو و ۱۴ جنبش مبارز برای استقلال در آخرین مستعمرات فرانسه
اعتراضات گسترده استقلالطلبان در کالدونیای جدید؛ فرانسه وضعیت اضطراری اعلام کرد
جمعآوری کتابهای ترکی از نمایشگاه کتاب تهران
سفر «استعلاجی» مولوی عبدالحمید به ترکیه
تأکید برندگان نوبل بر لزوم پاسخگو کردن حکومت ایران بهدلیل «استفاده ابزاری از اعدام»
اردن شبکه قاچاق تسلیحات ایران را خنثی کرد
تمدید قرار بازداشت دولت جعلی سابق قاراباغ
حمایت خامنه ای از یونانی ها در برابر عثمانی
مجلس ایران با تعطیلی شنبهها موافقت کرد
صیاد(اووچو) محمدیان در شهر کرج بازداشت شد
هلاکت فرمانده حزب الله در حمله پهپادی اسرائیل
اتحادیه اروپا تحریمهای ایران را به دلیل حمایت از جنگ اوکراین تشدید میکند
هشدار مدیر کل آژانس بینالمللی انرژی اتمی به ایران: تهدید به «تغییر سیاست هستهای» را متوقف کنید
پاشینیان: زمان امضای پیمان صلح با آذربایجان فرا رسیده است
شناسایی دو سایت آلاینده ارمنستان توسط دکتر بایبوردی که پسابهای خود را وارد رود آراز میکنند
اجرای «طرح نور» در اردبیل؛ برخورد قضایی با شماری از شهروندان همزمان با بازداشت ۴ تن
امضا توافق درباره انتقال گاز طبیعی ترکمنستان به ترکیه از مسیر آذربایجان و گرجستان
وزیر خارجه آذربایجان: توافق با ارمنستان باید بر مبتنی بر واقعیت باشد
جبرئیل پاک روح با تودیع وثیقه از زندان مرکزی تبریز آزاد شد
دولتهای عضو اتحادیه اروپا با سختگیری در سیاست مهاجرپذیری موافقت کردند
فرار 20 میلیارد دلار سرمایه از ایران طی 9 ماه
راه اندازی رشته تحصیلی «دکتری امربهمعروف و نهی از منکر»
پرزیدنت علی اف: زمان لغو گروه مینسک فرا رسیده است
جبرئیل پاک روح علیرغم وضعیت نامساعد جسمی توسط نهادهای امنیتی بازداشت گردید
استرالیا چند فرمانده سپاه پاسداران آن را تحریم کرد
از اورمیه تا اراک؛ تجمع اعتراضی بازنشستگان مخابرات در شهرهای آذربایجان
پلمپ چندین واحد طلافروشی در بازار زرگران اردبیل به دلیل اعتصاب صنفی
پانفارسها و ایرانشهریها نگران از آزادی قاراباغ...! /«حسن راشدی»
مراسم باشکوه بزرگداشت مولانا فضولی در مشکینشهر (خیاو) برگزار شد
کتاب داستان «شاه اسماعیل و گلزار» روایت خراسان و آذربایجان منتشر شد
فرنگیس فتحی و اکرم کوخیان آزاد شدند
بازداشت بیش از 150 نفر در اعتراضات ایروان
آندرانیک یکصد سال قبل و مخالفان امروزین پاشینیان - دکتر توحید ملک زاده
تحریف نام ترکی روستای «آغ بولاق» سلماس به کُردی
افزایش قیمت شیرخشک در ایران
وزیر دفاع ترکیه: موضع ایران در قبال گروه تروریستی پ.ک.ک قابل قبول نیست
دویچه وله: گرانترین داروی دنیا که معلولیت ارثی ناشی از آتروفی عضلانی نخاعی را درمان میکند، در آمریکا مجوز گرفته است. بدون کمک بیمهها، هیچ خانوادهای امکان استفاده از این درمان بالای دو میلیون دلاری را نخواهد یافت.
شرکت داروسازی سوئیسی "نوارتیس" (Novartis) توانسته از دولت آمریکا مجوز فروش یک داروی ژندرمانی جدید را دریافت کند. قیمت هر دوز این دارو دو میلیون و ۱۰۰ دلار تعیین شده است.
سازمان غذا و دارو در آمریکا (FDA) مجوز استفاده از این دارو برای درمان کودکان مبتلا به بیماری ارثی آتروفی عضلانی ستون فقرات را صادر کرده است. این عارضه موروثی که به اختصار SMA نامیده میشود، یک بیماری نادر عصبی-عضلانی است که با از دست رفتن اعصاب حرکتی و تحلیل عضلات همراه میشود و به مرگ زودرس یا معلولیت همیشگی فرد مبتلا میانجامد.
از هر ۱۰ هزار تولد، یک نوزاد با این بیماری عضلانی به دنیا میآید.
کمپانی سوئیسی میگوید این دارو یک کپی سالم را جایگزین ژن معیوب ناقل بیماری میکند و با تزریق یک واحد از آن، روند بیماری متوقف میشود. البته این دارو نمیتواند آسیبهای موجود نزد فرد مبتلا را به نقطه صفر برساند. بر همین اساس تاکید شده که تشخیص فوری و به موقع SMA اهمیت حیاتی دارد.
در اغلب مراحل ژندرمانی، ژن طبیعی به درون ژنوم وارد میشود تا جایگزین ژن بیماریزا شود. یک مولکول حامل که به آن ناقل (vector) میگویند، برای وارد کردن ژن درمانکننده به سلولهای هدف بیمار مورد استفاده قرار میگیرد.
علم ژندرمانی هنوز در مرحله تکوین قرار دارد و به دلیل هزینههای بسیار بالا، هنوز جنبه عمومی و بالینی نیافته است.
یکبار پرداخت به جای یک عمر هزینه
مقامات درمانی آمریکا ابتدا به خاطر قیمت گزاف این دارو از دادن مجوز به آن خودداری کرده بودند اما بنگاه داروسازی سوئیسی توانست آنها را متقاعد کند که جان بیماران با این دارو نجات داده میشود و یک بار پرداخت، به صرفهتر از صدها هزار دلار هزینه پراکنده و فیزیوتراپیهای طولانی است؛ هزینهای که به مراتب برای بیمهها سنگینتر است.
یک روش دیگر معالجه کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی، متصل کردن دستگاههای تغییر دهنده وضعیت بدن Exoskelett به اندامهای حرکتی بیمار برای کمک به تحرک اوست.
جری مندل، متخصص مغز و اعصاب که نخستین آزمایشها با داروی جدید را روی بیماران انجام داده میگوید: «اولین سری کودکان تحت درمان، اینک به سن چهارسالگی و پنج سالگی رسیدهاند و نشانهای از عارضه ندارند اما نمیتوان با قطعیت گفت که یک بار دارو برای همه عمر آنها کفاف میدهد.»
تا کنون تنها یک دارو از کمپانی داروسازی آمریکایی بیوژن برای معالجه ببماریهای ژنتیک در بازار وجود داشت. این دارو که باید هر چهار ماه یکبار تجویز شود، در سال نخست درمان ۷۵۰ هزار دلار و در سالهای بعدی ۳۷۵ هزار دلار خرج دارد.
داروسازی سوئیسی نوارتیس برای کسب مجوز از آمریکا، ابتدا مبلغ یک و نیم الی پنج میلیون دلار را پیشنهاد داده بود اما در مراحل تایید و تصویب دارو، میانگین ۱/۲ تا ۲/۱ میلیون دلار موجه تشخیص داده شد. انستیتوی نظارتهای پزشکی و اقتصادی که موسسهای مستقل و غیرانتفاعی است، استدلال کرد که این دارو به نحو بارزی بر زندگی و آینده خانوادههای بیماران تاثیر خواهد گذاشت.
کمپانی داروسازی سوئیسی نوارتیس به بیمهها امکان داده که پول دارو را قسطی پرداخت کنند. انتظار میرود که در سال ۲۰۱۹، کشورهای اروپایی و ژاپن نیز مجوز استفاده از این دارو را صادر کنند.
برآورد شده که داروسازی نوارتیس تا سال ۲۰۲۲ از فروش این دارو دو میلیارد دلار درآمد داشته باشد. این در حالی است که شرکت داروسازی رقیب، یعنی کمپانی روشه در سوئیس نیز در حال مطالعه روی ساخت دارویی برای معالجه آتروفی عضلانی است.
اعتصاب غذای کارکنان بخش تولید پالایشگاه تبریز وارد شانزدهمین روز شد
شروع تغییر رنگ آب دریاچه ارومیه
جمعآوری کتابهای ترکی از نمایشگاه کتاب تهران
شناسایی دو سایت آلاینده ارمنستان توسط دکتر بایبوردی که پسابهای خود را وارد رود آراز میکنند
اجرای «طرح نور» در اردبیل؛ برخورد قضایی با شماری از شهروندان همزمان با بازداشت ۴ تن
جبرئیل پاک روح با تودیع وثیقه از زندان مرکزی تبریز آزاد شد
مراسم باشکوه بزرگداشت مولانا فضولی در مشکینشهر (خیاو) برگزار شد
کتاب داستان «شاه اسماعیل و گلزار» روایت خراسان و آذربایجان منتشر شد
فرنگیس فتحی و اکرم کوخیان آزاد شدند
تحریف نام ترکی روستای «آغ بولاق» سلماس به کُردی
کشف یک گور مربوط به دوره عصر آهن در عملیات راهسازی اردبیل
مجموعه اکو کمپ «دورنا» در دامنه ساوالان به بهانه «عدم رعایت شئونات اسلامی» پلمب شد
نماینده کلیبر: درآمد سالانه ۸۰ هزار میلیارد تومانی معدن سونگون آذربایجان نصیب کرمان میشود
علی رضیزاده نادارلی با پایان مرخصی به زندان اوین بازگشت
فستیوال بین المللی موسیقی «خاری بولبول» در شوشا آغاز شد
فاضل وزیری فعال ترک قشقایی بازداشت شد
تاکید وزرای خارجه آذربایجان و ارمنستان بر سازنده بودن مذاکرات دو کشور در قزاقستان
گرافیتیست اسامی ممنوعه؛ مستندی از کارهای مرتضی پروین درخصوص ممنوعیت انتخاب اسامی تورکی کودکان
ممانعت از آزادی موقت «آراز امان» علیرغم تامین وثیقه یک میلیارد تومانی
نصب و توزیع تراکت در تبریز در سالروز اعتراضات دانشجویان آذربایجانی در سال ۱۳۷۴
پانفارسها و ایرانشهریها نگران از آزادی قاراباغ...! /«حسن راشدی»
تجمع مخالفان عادیسازی روابط ارمنستان با آذربایجان
حمایت خامنه ای از یونانی ها در برابر عثمانی
فستیوال بین المللی موسیقی «خاری بولبول» در شوشا آغاز شد
مسکو: نیروهای مرزبانی روسیه در ارمنستان از نوار مرزی آذربایجان تخلیه می شوند
چرا کتاب (دیوان لغات الترک) اثر محمود کاشغری(کاشغرلی محمود) برای ما ترکان مهم است؟ به مناسبت اعلان سال ۲۰۲۴ به عنوان سال کتاب فوق - دکتر توحید ملک زاده
تحریف نام ترکی روستای «آغ بولاق» سلماس به کُردی
گسترش تظاهرات علیه پاشینیان در ارمنستان️
آندرانیک یکصد سال قبل و مخالفان امروزین پاشینیان - دکتر توحید ملک زاده
وزیر دفاع ترکیه: موضع ایران در قبال گروه تروریستی پ.ک.ک قابل قبول نیست
قرارداد ۱۳ میلیارد دلاری پنتاگون برای هواپیمای جدید «روز قیامت»
مراسم باشکوه بزرگداشت مولانا فضولی در مشکینشهر (خیاو) برگزار شد
پرزیدنت علی اف: زمان لغو گروه مینسک فرا رسیده است
کشف یک گور مربوط به دوره عصر آهن در عملیات راهسازی اردبیل
توافق پوتین و پاشینیان برای خروج بخشی از نیروهای روسیه از ارمنستان
تاکید وزرای خارجه آذربایجان و ارمنستان بر سازنده بودن مذاکرات دو کشور در قزاقستان
آغاز دیدار وزیران خارجه آذربایجان و ارمنستان در قزاقستان
مامورین امنیتی پس از شکسن شیشه های منزل؛ فرنگیس فتحی و اکرم کوخیان در شهر ملکان را بازداشت کرده اند